mié. Abr 24th, 2019

Se ven obligados al cambio en el número de la lotería de navidad de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, FEEMH comunica que se ha visto obligada a cambiar el número de la lotería de navidad, correspondiente el sorteo del próximo 22 de diciembre. El nuevo número es el 76.471

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, FEEMH comunica que, debido a un un problema con las participaciones de lotería de navidad correspondientes al sorteo del próximo día 22 de diciembre, “nos hemos visto obligados a cambiar el número de lotería que figura en las participaciones por otro. El número que figura en las papeletas, el 81.552 ya no es válido y queda anulado. El nuevo número es el 76.471″

Por tanto, la FEEMH quiere hacer constar que las participaciones segurán siendo válidas y no deben ser destruidas en ningún caso. “Repetimos, el nuevo número será el 76.471″

Las participaciones de lotería fueron autorizadas de forma oficial, por la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado, conforme marca la ley, y el porcentaje de donación de las mismas estaba dentro del límite permitido.

La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 años en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías. Es un organización sin ánimo de lucro y registrada de utilidad pública nº 1204. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.

Las enfermedades metabólicas hereditarias afectan principalmente el metabolismo de los aminoácidos de las proteínas. Mediante el cribado neonatal algunas de estas metabolopatías son detectadas, aunque no todas. La metabolopatía más prevalente es la fenilcetonuria o PKU, aunque cada vez son más los casos de acidemias, tirosinemias, citrulinemia, jarabes de arce, lisinurias, déficit de OTC…

Este grupo de enfermedades raras hace que los afectados requieran de una dieta baja o muy baja en proteínas, y que necesiten de una suplementación dietoterápica y según los casos, farmacológica muy especial. Además, los alimentos especiales como sucedáneo de pasta, harina, leche y arroz, son excesivamente caros, dificultando aún más el seguimiento de la dieta.

Con la emisión de las participaciones de lotería, que viene siendo tradicional desde hace tiempo, la Federación pretende “dar a conocer nuestra organización y dar la oportunidad de contribuir con un donativo a las actividades de la misma. No ha estado en nuestro ánimo provocar ningún perjuicio y desde la Federación pedimos disculpas. Hemos tratado de solucionar este incidente lo antes posible”.

Quedamos a vuestra disposición para cualquier aclaración necesaria a través del correo electrónico federacion@metabolicos.es

PD.: Se adjunta una imagen de muestra, con el nuevo número sobreimpresionado en la papeleta.

 

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