dom. Mar 24th, 2019

Asociaciones de Familiares de Personas enfermas de Alzheimer, la necesidad de apoyo mutuo

El alzheimer es una enfermedad que necesita una red. Los vínculos con personas e instituciones significativas que nos den seguridad son fundamentales. Las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAs) en España nacieron en 1990 a partir de la iniciativa de familiares que se unieron buscando apoyo mutuo y comprensión de personas que vivían una experiencia similar.

Actualmente hay más de 300 asociaciones repartidas por toda España. Las AFAs prestan servicios y asistencia a las personas que padecen esta enfermedad degenerativa y trabajan para cumplir con el objetivo, entre otros, de apoyar a las familias para que aprendan a convivir con este trastorno y así puedan superar la carga psicológica a la que se enfrentan. Sus tareas más importantes son, por una parte, apoyar integralmente a las personas enfermas de Alzheimer y sus cuidadores y, por otra, sensibilizar a la comunidad dando a conocer la enfermedad y promoviendo su detección precoz a través del apoyo a la investigación. Ya en 1981, esta enfermedad fue llamada “la epidemia oculta”. Hoy, gracias en gran parte a los esfuerzos de estas asociaciones ya no está oculta y es reconocida como un verdadero problema sociosanitario de primera magnitud.

El objetivo del asesoramiento de las AFAs de cara al cuidador es mantener y reforzar su bienestar y reducir los efectos negativos de la carga que supone el cuidar de una persona con alzheimer, tales como el aislamiento, el estrés y la depresión como también asegurar que su familiar esté bien atendido. El asesoramiento al cuidador incluye formación, apoyo e información sobre la enfermedad y los recursos necesarios.

Participar de una AFA y recibir su apoyo para sobrellevar la enfermedad representa un aspecto importante a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

Hoy es sabido que cuando una persona está pasando por un momento difícil tiene más posibilidad de salir adelante si está abierta a recibir apoyo, sosteniéndose en redes que la contengan. Los cuidadores pueden acudir en cualquier momento del desarrollo de la enfermedad -desde que ésta se diagnostica hasta los últimos estadios- para recibir asesoramiento. Pueden pedir ayuda sobre un problema concreto como, por ejemplo, qué hacer frente a determinado trastornos de conducta o cómo comunicarse mejor con ellos, como también exponer su necesidad de un tipo de ayuda más general. La asociación, a través de las actividades diseñadas para ello, puede ayudar al cuidador a adaptarse en la transición a una nueva etapa de la enfermedad o cuando se hace necesario tomar decisiones difíciles.

Aunque cada vez son más las asociaciones existentes a nivel mundial, también es posible recibir asesoramiento en línea (vía Internet) o telefónico. Lo importante es que la familia sepa y sienta que no está sola y que, si se deja acompañar en este proceso, la experiencia será más llevadera, con menor sobrecarga para ella y, por ende, con una mejor calidad de vida para la persona enferma.

 “Si alguien imagina que no necesita apoyo de nadie, que esconda la piedra y arroje la primera lágrima: todos somos frágiles. Aflojemos las defensas, pidamos apoyo si lo necesitamos, aprendamos a recibirlo. Reconocernos vulnerables no es ser débiles, es ser humanos” (Virginia Gawell).

Rosa Brescané Bellver

Representante de CEAFA

Comité Científico kNOW Alzheimer

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